تالاسمی یکی از دردهای جانکاه مردمان استان ماست.
۱. بطور کلی استان ما با حدود ۳۲۰۰ بیمار تالاسمی وبا بیشترین فراوانی در جنوب استان “بلوچستان ” بالاترین مبتلایان به تالاسمی را به خود اختصاص داده است !
۲. حدود ۲۵۰ خانوار در استان دارای ۲ فرزند یا بیشتر مبتلا به این بیماری نفسگیر هستند و با هزینه های سنگین درمان و نگهداری عزیزان مبتلا به تالاسمی دست و پنجه نرم می کنند.
۳. علیرغم رایگان بودن بسیاری از هزینه های درمان بیماران تالاسمی ” ويزيت پزشک ، تزریق خون ، آزمایشات اکویی ، قلب ، تراکم استخوان ، ام آر آی قلب و کبد ، بخشی از داروهای خاص ؛ خانواده های این عزیزان نیز درسال متحمل هزینه های سنگینی می شوند!!!
۴. در سال حدود ۱۰۰ میلیارد تومان هزینه درمان نگهدارنده بیماران تالاسمی استان می شود!!!
۵. هربیمار تالاسمی بطور متوسط هر ۳تا۴ هفته یک نوبت نیاز به دریافت و تزریق خون دارد و حدودا در سال به ۱۴ واحد خون نیاز دارد و این در حالیست که استان سیستان و بلوچستان به شدت با کمبود ذخایر خونی مواجه است و عمدتا خون مورد نیاز خود را از استان های دیگر تامین می کند!
۶. وسعت استان و برخوردار نبودن شهرهای استان از زیرساخت لازم برای تامین و تزریق خون و… ، بیماران تالاسمی را کلافه و دردشان را مضاعف و آنها را متحمل هزینه های جانبی کرده است و گاهی این عزیزان حتی در هزینه های رفت و برگشت و اسکانشان می مانند و خیلی از اوقات درد اصلی شان را فراموش و این حواشی نفسشان را می گیرد!
۷. حدود ۱۷۵ نفر بیمار تالاسمی در استان ، فاقد شناسنامه اند و مسئله درمان و تزریق خون این عزیزان نیز حکایتی دیگر است !!
اما چه باید کرد؟!
۱. اولین و بهترین کار پیشگیری از بالا رفتن آمار مبتلایان است ، کاری که استان های دیگر انجام داده و توفیقات خوبی داشته اند ، خصوصا کرمان و هرمزگان :
آزمایش خون قبل از ازدواج .
پرهیز از ازدواج های فامیلی.
انجام مشاوره های پزشکی قبل از ازدواج و قبل از بارداری.
از همه مهمتر، عقد ها بصورت رسمی و صحیح وبا مقدمات لازم و ثبت قانونی انجام شود و از انجام آن به شکل های سنتی و محلی توسط ملاها و افراد غیر مرتبط به شدت پرهیز شود.
۲.همراهی بهتر و بیشتر برای آموزش خانواده ها برای پیشگیری و چگونگی مواجهه با این معضل ، که الحمدلله تا به حال دراین زمینه کارهای خوبی انجام شده است.
۳. کمک و مساعدت هدفمند به عزیزان انجمن تالاسمی استان که عاشقانه فداکاری می کنند و حقیقتا ملجا این بیماران و مرهم درد آنها و خانواده هایشان هستند.
۴. به حکم شرع ، عقل ،وجدان ؛ بایستی به کمک سازمان انتقال خون استان بشتابیم و همراه همیشگی شان باشیم، چراکه چشم امید این بیماران به قطرات خون ماست تا اندکی از درد آنها کاسته شود.
۵. به لحاظ معیشتی به خانواده های این دردمندانی که نای فریاد برآوردن ندارند، توجه ویژه شود ، چه نهادهای دولتی و چه انجمن ها و سمن ها، ریش سفیدان، مولوی ها، رسانه ها، نهادها و….
۶. هرکدام از ما در هر جایگاه و موقعیتی که هستیم در پیشگیری ، درمان و کمک به این عزیزان رنجور احساس تکلیف کرده و بی تفاوت نباشیم و به جد جریان سازی کنیم، تا در محضر الهی و وجدان خویش پاسخی در مقابل این سوال داشته باشیم ، تو برای کمک به این بيماران چه کرده ای؟!
خداوند به همه شما و عزیزانتان سلامتی و سربلندی و به همه بیماران شفای عاجل و صبوری عنایت فرماید.
محمود کردستانی
۲۳مرداد۹۹
Be the first to comment